Tener un hijo diabético no es una tragedia

por | Dic 21, 2023 | Actitud

Hoy le acercamos unos apuntes de Adrián Fernando Aranda, padre de Jerónimo quién tiene 27 años, es kinesiólogo, deportista y tiene diabetes desde los 7 años. Quiso compartir con nosotros unas anotaciones con distintas situaciones cotidianas que fue presenciando a lo largo de todo este tiempo, para ayudar a los padres que reciben la dura noticia del diagnóstico.


” Desde hace mucho tiempo, decidí tomar algunas notas sobre herramientas que sirvieron para acompañar y ayudar a Jero, todas basadas en experiencias personales cosechadas durante tantos años. Es sólo un puñado de apuntes personales, sobre acciones y actividades que nos sirvieron como padres a lo largo de todos estos años. No pretende ser más que una pequeña guía que quizás pueda aliviar en algo a los papás en el momento de inmenso vacío, angustia y soledad que experimentamos cuando nos informan que un hijo tiene diabetes.”

Tener un hijo diabético no es una tragedia

Es un camino de aprendizaje, constancia y fortaleza. Se puede ser feliz y alcanzar todos los sueños. 

Explosión y reconstrucción

“Le dio muy alta la glucemia, deberíamos repetir el análisis mañana en ayunas”, la frase del bioquímico congela el cuerpo. Una noche completa sin dormir. Cientos de pensamientos y temores se entrecruzan. La preocupación aumenta mientras el lado positivo especula con la posibilidad de que haya sido un error médico o se haya ingerido mucha azúcar la noche anterior.

“Hagamos un examen de orina, así no tenemos que pincharlo otra vez” dice cariñoso el profesional, mientras la angustia oprime el pecho.

“Les recomiendo que vean a su pediatra de cabecera”, aconseja finalmente el bioquímico acompañando su voz con un gesto de compasión.

“Con esto valores, es casi seguro que tenga diabetes tipo 1, vamos a tener que consultar un especialista y hacer los exámenes necesarios”, remarca el médico que lleva más 10 años vinculado a la familia.

Las lágrimas ya no se pueden contener y el cuerpo siente como si hubiese recibido una feroz golpiza. Acaba de explotar una bomba. La casa se desplomó por completo. El mundo se vino encima de golpe. El horizonte se oscureció.

Las situaciones por las cuales los padres reciben la noticia del debut pueden ser similares o muy distintas: análisis de rutina, coma diabético, descompensaciones, pérdida de peso, búsqueda de otra enfermedad, etc; pero el derrumbe emocional que produce es casi un calco en todos los casos.

Al angustioso miedo por lo que vendrá, lo acompañan en los primeros momentos una catarata de preguntas, reproches y sentimientos culposos.

¿Por qué a él y no a mi? ¿Qué hicimos mal?, ¿habría sido alguna comida, algún remedio indebido que le dimos? ¿será por la gran cantidad de golosinas que le compramos? ¿pudo ser producto de un gran susto?  ¿Cuándo fue entonces? ¿habrá empezado ese día que se asustó cuando…?.

Con otros matices y dudas las preguntas sin respuestas se amontonan todos los días. La búsqueda desesperada de información por internet no logra calmar la ansiedad, ni aporta por el momento nada que nos pueda dar una pizca de tranquilidad.

Sólo el médico logra poner un poco de luz, explica el tratamiento y le quita presión y angustia a la situación:

“Los tratamientos han avanzado mucho, actualmente todo es más práctico y sencillo. Se puede llevar una vida absolutamente normal siguiendo algunas reglas.  Ahora ustedes sienten que se cayó la casa, pero de poco irán limpiando, reconstruyendo y acomodando cada cosa en su lugar”.

El tiempo demuestra que el profesional tiene razón, aunque por el momento se vean sólo escombros. 

Asumir la situación y ponerse a trabajar lo antes posible es una de las claves para ayudar al niño a naturalizar su realidad y acompañarlo a desarrollar una vida plena, sin temores ni limitaciones.

Claro que esto lleva un proceso de aceptación, que demanda un tiempo diferente para cada persona. Al igual que un duelo, cada cual tiene sus plazos y etapas.

Uno de los pensamientos que más agobia suele ser ¿por qué a nosotros? ¿por qué ocurrió? ¿cómo se produjo?. Más allá del componente genético que en algún lugar del árbol genealógico debe estar, el segundo factor, el que dispara la enfermedad, el que es motivo de investigación, atosiga y persigue a los padres. Consultas médicas, horas de navegación en páginas web, nuevas investigaciones, encuestas entre pacientes; nada parece responder completamente, ni saciar la búsqueda.

Hasta que una mañana, una pregunta lógica produce un “clic”:   -Si supiéramos exactamente y sin ningún  lugar a duda el factor o motivo que disparó la diabetes, ¿que cambiaría?.¿Acaso no deberíamos seguir igual con insulina, actividad física, comida sana y monitoreo?

A partir de ese momento, se deja de bucear en el pasado, se asume el presente y se mira con optimismo el futuro.

Comprendemos que de nada sirve perder tiempo buscando el motivo, sino que conviene invertir energías en las soluciones y enfocarnos en el rol de padres para acompañar a nuestro hijo en esta experiencia de aprender a vivir con diabetes, sin angustia, sin estigmas, y con la certeza de que podrá lograr lo que se proponga, alcanzar sus objetivos y cumplir sus sueños.

Ayudarlo a comprender y a comprobar que es un ser humano como cualquiera, que sólo debe seguir un par de reglas para mantener su glucemia a raya y que nada le impide ser feliz

Debemos entender nosotros como padres que ese hijo no es sólo un valor de glucemia ni que lo más importante es tener por debajo de 7 la gliclosilada, sino verlo en su totalidad, como ser humano con sus sueños y sus miedos, con sus virtudes y defectos, con sus alegrías y sus conflictos, con sus pasiones. Ver su personalidad y acompañarlo en todos los aspectos de su desarrollo como persona.

Algunos consejos que pueden ayudar …

En lo posible desde el comienzo, restarle dramatismo. Esto es imprescindible para encarar el futuro.

No dudar nunca en consultar al médico. El contacto con el profesional debe ser constante y permanente sobre todo en los primeros meses. Intercambiar información y aprender juntos es fundamental.

Si los padres prueban pincharse las zonas indicadas con las agujitas se puede comprobar que el método no es tan doloroso como lo imaginamos.

Hablar sobre el tema es una buena terapia. Además ayuda a informarnos, a incorporar conocimientos y en consecuencia nos permite estar más seguros.

Conversar con personas diabéticas que tienen una larga historia con la enfermedad y ver que están en perfectas condiciones, produce un gran alivio a los padres de cara al futuro.

Compartir campamentos, encuentros y actividades con diabéticos es un buen programa. Intercambiar dudas e información, conocer historias similares, nos da una perspectiva más positiva.

Aunque cueste mucho, hay que hacer el esfuerzo de evitar sobreprotegerlo. Tratarlo exactamente igual que a sus hermanos, sin ningún tipo de privilegio por su condición.

Controlar sus glucemias y estar siempre informados. A veces es necesario hacerlo a escondidas para que el chico no sienta que nos obsesionamos con los valores ni que lo estamos presionando.

Que el niño aprenda desde el comienzo a inyectarse solo. Esto lo ayudará a ganar en libertad y a hacerse cargo de la situación.

Que se inyecte delante de la gente: debe entender que no está haciendo nada malo, por el contrario, está haciendo algo muy bueno, que es aplicarse la medicina necesaria para tener una vida saludable.

Que sus amigos sepan que es diabético. Él les comentará que no es nada grave, ni contagioso, ni peligroso, sólo que su páncreas no genera insulina y debe aplicársela con una birome especial y hasta les mostrará cómo se inyecta o se mide.   Con el tiempo aprenderán a acompañarlo y hasta tendrán en cuenta que él toma gaseosas sin azúcar en los cumpleaños o reuniones.

Que los docentes y profesores sepan; no para brindarle ningún tipo de consideración, sino para estar informados y poder actuar en consecuencia.

Tratar de no compadecerse del niño,  ni auto-compadecerse.  La diabetes es una enfermedad crónica, pero perfectamente controlable y manejable. Tengamos admiración por la forma que el chico sobrelleva el problema, no tengamos lástima.

Juntos a la par. Es importante acompañar al niño y charlar sobre sus dudas, sus miedos, los síntomas, las relaciones, pero no agobiarlo ni sustituir su tarea ni la responsabilidad que debe asumir.

Tener confianza en la capacidad del niño para cuidarse y controlarse. Un buen ejercicio es preguntarle a él qué cantidad debería aplicarse, por ejemplo, de insulina rápida y hacerle caso a pesar de no estar del todo de acuerdo. Después evaluar juntos si estuvo acertado. Ellos conocen su cuerpo, reconocen situaciones, saben lo que ingirieron y van aprendiendo a calcular la dosis. Con el tiempo y a medida que crecen, deciden solos la cantidad que deben aplicarse.

Algunos consejos que pueden ayudar a sostener una dieta sana.

Se sabe que los chicos son fanáticos de la comida “chatarra” y que suelen experimentar cierto rechazo por las verduras, hortalizas o frutas. Puflitos, chizitos, pororó y caramelos  le ganan por goleada a la ensalada de frutas o barras de cereales. Mientras que las salchichas, hamburguesas y frituras derrotan por knock out a la tortilla de espinacas o a las berenjenas al horno.

Buscar la manera de sumarlas a la dieta puede ser un desafío para la creatividad de los padres. Mezclar sus preferencias con algunas verduras nutritivas suele ser una buena opción.

Hamburguesas coloridas: las hamburguesas caseras de carne, pero mezclada con espinacas es una fórmula con buenos resultados. Se puede experimentar también mezclando con zanahorias ralladas en lugar de espinaca. Si además lo podemos convencer de comer una completa con queso lechuga y tomates, estaríamos ganando mucho terreno.

Heladitos de yogur light. El yogur casi congelado, tipo helado,  del gusto preferido (acá hay que negociar) puede servir para incorporar de a poco un postre saludable. Después se irá mezclando con alguna fruta de su agrado y de a poco hasta llegar a un buen consumo de frutas.

Ensaladas de paciencia. Es importante ofrecerle ensaladas de distintos tipos todos los días y tener mucha paciencia. Insistir e insistir con la ensaladera arriba de la mesa, pero sin presionar demasiado. Ofrecer, no obligar. Un día será solo una hojita de rúcula, otro día un puñadito de repollo, otro día un manojito de zanahorias y huevo y así se irá incorporando un hábito saludable para toda la familia. Con los años nadie podrá sentarse a comer si no tiene alguna buena ensalada sobre el mantel.

Sale con horno. Reducir la cantidad de frituras en una batalla a dar rápidamente. Las papas fritas y milanesas pueden ser perfectamente reemplazadas por el horno.

Todo light, todo light. Actualmente existe una gran variedad de productos elaborados con menos grasas, menos azúcar o menos hidratos de carbono y que mantienen un buen sabor. En la medida de lo posible, y si es del agrado del chico,  optar por esta variedad de manteca, aderezos, yogures, quesos, dulces, masitas, etc. es una práctica que a largo plazo redundará en beneficios para toda la familia.

Algunos consejos que pueden ayudar a realizar más actividad física.

La actividad física es la gran aliada. Si el chico tiene un deporte favorito, debemos hacer todo el esfuerzo para que lo practique a diario y logre una continuidad que le permita sostener una rutina ordenada. Si es hincha del “Deportivo Pachorras”, tendremos que agilizar el ingenio y buscar la manera de que entre en movimiento.

La bici puede ser una herramienta amiga. Acompañarlo a andar es una experiencia que puede enriquecer y fortalecer la relación y lo pondrá en actividad.

Charlar sobre algún deporte que le llame la atención (o de los que tienen en los videojuegos) y entusiasmarlo para iniciarlo en su práctica es una buena idea. 

Un manojo de anécdotas para reir y aprender

Al ritmo de la insulina

“Eran como las dos de la mañana, estaba en el boliche con todos mis amigos y sentía que tenía la glucemia por las nubes por las ganas de orinar. Ocurre que en la previa antes de ir a bailar, no había gaseosa ligth así que tomé fernet con coca común. Como el baño estaba lleno, decidí inyectarme afuera, cerca de la barra, pero como vi que había patovicas que podrían interpretar otra cosa, me fui al medio de la pista, donde estaban todos bailando. Al ritmo de la música, saqué la birome de insulina rápida y me apliqué las unidades necesarias. Un amigo me preguntó que hacía y le dije,  nada, sólo estoy bajando la glucemia”

En ese momento, Octavio tenía  17 años, llevaba 10 años como diabético y había logrado naturalizar completamente su condición.

Tan simple como una Tita

Maxi tenía apenas 9 años, hacía sólo 6 meses que le habían detectado diabetes tipo 1. Era jugador de un equipo de fútbol y se presentaba un torneo nacional que se jugaba en una ciudad ubicada a 1000 km. de su casa. La situación generaba dudas y temor en los padres, pero gracias al consejo del médico, la familia decidió dejarlo ir. En el bolso con los botines y la ropa deportiva, cargó sus biromes de insulina,  medidores de glucemia y recomendaciones y viajó con el plantel. Preocupada por la posibilidad de una hipoglucemia nocturna (principal causa de insomnio  de los padres) su mamá habló con el médico para ver cómo se podía manejar la situación que se presentaba, por distancia y actividad deportiva, muy compleja de resolver para la familia.  “Simple, -le respondió el profesional-, que todas la noches, antes de dormir se coma una Tita”. Y junto con los botines, viajó también una gran caja de Titas.

“Soy diabético paje..”

Carlos integraba un equipo de fútbol de liga amateur y todos los sábados iba a jugar. Después del partido, solían quedarse a almorzar y casi siempre iba con sus dos hijos (por ese entonces Gonzalo tenía 10 años y Camilo 7). Ambos inquietos, dinámicos,  extrovertidos. Camilo, el más chico, insulino-dependiente, muy consciente de su tratamiento y su forma de cuidarse a pesar de su corta edad. Ya en la mesa todos piden de tomar (cervezas, vino, gaseosas, etc) y se escucha la vocesita de Camilo que dice “yo quiero una gaseosa pero ligth”. Uno de los muchachotes,  nuevo en el equipo, tratando de hacerle una broma le dice: “ay, el mariconsito, se cuida para no engordar”. La respuesta de Camilo fue instantánea: “soy diabético pajero!!”, la cara del hombre se desfiguró mientras sonaban las carcajadas de todo el grupo que conocía sobradamente la condición del chico.

Un poco de energía antes del tercer set

Santiago entrenaba tenis todos los días. Llevaba más de 8 años jugando este deporte y había logrado un gran nivel. Participaba de torneos de alta competencia y tenía muy clara la cantidad de hidratos de carbono que le podía demandar cada partido o entrenamiento. Pero uno de los partidos resultó muy parejo y peleado punto por punto. Los primeros set fueron demasiado largos y Santiago empezó a sentir los primeros síntomas de hipoglucemia. Así que pidió un poco más de tiempo para recuperarse antes de arrancar el tercer set. Una bebida deportiva, un poquito de cereal y una banana le aportaron el combustible necesario para terminar ganando el partido.

Una dosis de alto vuelo

Cristian tenía 14 años y viajaba por primera vez en avión con su familia a una playa caribeña. Subió emocionado al gran aparato, buscó ansioso su asiento y se sentó. Se puso el cinturón, siguió atento todas las indicaciones y disfrutó el despegue mirando por la ventanilla como el avión ganaba altura. Se sentía en un sueño, pasando por las nubes y observando cómo quedaba lejos y chica la gran ciudad. Más relajado,  se dispuso a recibir el desayuno que le ofreció la azafata y recién allí mirando el café con leche humeante y la factura lo recordó: “uhhh, no me puse insulina”, grito sobresaltado. Como en todo viaje, su neceser con las biromes, medidores, agujas y caramelos estaba bien a mano. Así que sólo tuvo que aplicarse la dosis de siempre, pero esta vez en pleno vuelo.

Olvido y confusión

Juan, de 16 años, una mañana se quedó dormido y salió muy tarde para la escuela. Se inyectó su insulina antes de salir de casa pero decidió comer el sandwich en el colectivo, para ganar tiempo. Lamentablemente ese día el bus iba lleno, por lo que tuvo que viajar de pie como 30 minutos y luego se olvidó de comer. Al llegar a las puertas del colegio, por cierto atrasadísimo, el portero no le permitió la entrada ya que pensó que el muchacho no solo iba atrasado a clases, sino que además estaba ebrio o drogado. Cuando intentó frenarlo, Juan le tiró una trompada en evidente estado de desorientación e irritación, producto obviamente de la hipoglicemia que tenía. Justo a tiempo llegó un profesor que sabía de su condición de diabático y le socorrió con un poco de gaseosa dulce y todo solucionado. Moraleja: no dejar de comer después de inyectarse por muy apurado que estés.

Ah,  pero estos no me gustan…

Dieguito tenía sólo 6 años y hacía muy poco días había debutado con diabetes tipo 1. Él y sus padres estaban en plena etapa de aceptación y aprendizaje. Con la ayuda del médico habían implementado cuidadosamente el plan de medición, comidas y dosis de insulina. Como todas las noches, minutos antes de cenar se inyectaba. Pero esa noche Dieguito advirtió que tenía mucha hambre y preguntó qué había: “Ravioles con salsa y crema y carne” respondió la mamá. Teniendo en cuenta el menú y las ganas de comer, decidieron aumentar la dosis como había recomendado el médico. Cuando el plato llegó a la mesa Dieguito se quejó: “Ah, pero estos no me gustan, son blancos y a mi me gustan verdes. Como sólo la carne”, sentenció y no había forma de convencerlo.  La decisión llenó de angustia y dudas a los padres. El chico tenía más insulina y no quería comer hidratos. El médico recomendó evitar el conflicto, ofrecerle un postre “más cargado” y de allí en adelante esperar a que Dieguito termine de comer para decidir cuanta insulina inyectar.

Gracias Adrián por este testimonio, este documento que sin duda es de gran aporte y valor para nuestra comunidad!

ADRIAN FERNANDO ARANDA

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